RELAZIONI  IX CONGRESSO NAZIONALE DELLA SOCIETÀ ITALIANA DI MEDICINA DELL'ADOLESCENZA - Catanzaro, 24-26 Ottobre 2002 

Minerva Pediatrica 2002 December;54(6):511-6

Copyright © 2002 EDIZIONI MINERVA MEDICA

lingua: Inglese

The adolescent thalassemic. The complicant rebel

Angastiniotis M.

I disturbi ereditari cronici hanno compresibilmente una grande influenza sullo sviluppo psicosociale dell'adolescente. La talassemia maior è la più comune di queste malattie nell'ambito dei Paesi Mediterranei. Nel passato essa veniva diagnosticata piuttosto raramente nell'adolescente, dal momento che la maggior parte dei pazienti decedevano nell'infanzia. La disponibilità di un trattamento ha consentito la sopravvivenza dei malati, ma la terapia ottimale presenta una conduzione difficoltosa, in special modo la chelazione, che consiste in infusioni sottocutanee giornaliere della durata di 10 ore. Il paziente adolescente, che dovrebbe raggiungere l'indipendenza sociale, si trova a dover dipendere dalla famiglia, dai medici e dal personale infermieristico e a dover seguire rigidamente un regime terapeutico difficoltoso, la cui inosservanza porta a complicanze potenzialmente fatali. La famiglia e il personale sanitario possono sviluppare un atteggiamento iperprotettivo. La bassa statura, le deformità ossee e lo scarso sviluppo sessuale influenzano negativamente l'immagine di se e la fiducia in se stesso.
Lo scopo di questo lavoro è di esaminare il modo in cui i vari studi pubblicati hanno analizzato l'adolescente talassemico e di trarre delle conclusioni circa la necessità di servizi di supporto per i pazienti e le loro famiglie. I primi studi enfatizzavano aspetti psicosociali negativi, come l'umore disforico, la dipendenza, la scarsa stima di se, le paure, l'ansia, ecc. Questi elementi venivano attribuiti agli stress e all'atteggiamento iper-protettivo dei familiari, oltre che alla malattia di se. Altri studi, condotti da centri di ricerca prevalentemente italiani, hanno dimostrato un adattamento sociale migliore rispetto ai loro coetanei sani. I dati più recenti pubblicati suggeriscono che i pazienti italiani mostrano una compliance al trattamento maggiore rispetto ai pazienti greci e ciprioti. Ciò può essere attribuito ad un migliore sostegno psicosociale. Tali studi sottolineano la necessità di fornire un aiuto di questo tipo come pure di formare adeguatamente il personale medico ed infermieristico che si occupa dei pazienti affetti da talassemia major.