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LA QUALITÁ DELLA VITA IN DERMATOLOGIA: UNA TEMATICA SEMPRE PIÚ FONDAMENTALE
Giornale Italiano di Dermatologia e Venereologia 2013 June;148(3):277-85
Copyright © 2013 EDIZIONI MINERVA MEDICA
lingua: Inglese
Strumenti di valutazione della qualità della vita nei pazienti pediatrici
Chernyshov P. V. ✉
Department of Dermatology and Venereology National Medical University, Kiev, Ukraine
Vi è un crescente interesse per la qualità della vita in relazione allo stato di salute (health related quality of life, HRQOL) nei bambini affetti da condizioni cutanee, che è stata studiata in bambini affetti da diverse patologie dermatologiche. Strumenti generici, specifici per la dermatologia e specifici per la malattia possono essere utilizzati per misurare la HRQOL in dermatologia pediatrica. Nella maggior parte dei casi i questionari HRQOL utilizzati nella popolazione adulta non sono adatti per i bambini. Con l’aiuto di illustrazioni e di forme di intervista, i bambini sono in grado di valutare la loro HRQOL a partire da 4-5 anni di età. Nei bambini più piccoli possono essere utilizzati punteggi completati dai genitori. Lo strumento specifico per la dermatologia, il Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI), è lo strumento HRQOL più frequentemente utilizzato per i bambini con diverse condizioni cutanee. Manca uno strumento HRQOL convalidato e specifico per la dermatologia da utilizzare nei punteggi completati dai genitori nei bambini sotto 4 anni di età e mancano strumenti specifici per la malattia in numerose patologie cutanee. La maggior parte degli strumenti HRQOL specifici per la malattia, creati appositamente per i bambini con disturbi cutanei, sono specifici per la dermatite atopica. La valutazione della HRQOL in dermatologia pediatrica aiuta a valutare l’impatto di una singola patologia cutanea sulla vita di un bambino, registrando il punto di vista del paziente sull’efficacia di diversi metodi di trattamento, programmi educativi e consulti. Ciò rende possibile confrontare l’impatto delle patologie cutanee e i risultati del trattamento nei bambini di diversi gruppi di età a livello locale, regionale, nazionale e internazionale. Viene inoltre utilizzata dall’industria farmaceutica negli studi clinici dei nuovi farmaci e dalle autorità sanitarie negli standard nazionali.