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MINERVA PEDIATRICA

Rivista di Pediatria, Neonatologia, Medicina dell’Adolescenza
e Neuropsichiatria Infantile


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ARTICOLI ORIGINALI  


Minerva Pediatrica 2010 Aprile;62(2):147-51

lingua: Inglese

Ruolo dei genitori in terapia intensiva pediatrica per i bambini affetti da malattia di Werdnig Hoffmann

Ottonello G., Mastella C., Franceschi A., Lampugnani E., Moscatelli A., Punch F., Tumolo M., Penzo A., Gamba M., Bosticco D., Tuo P., Nahum L.

1 Unit of Anesthesiology and Resuscitation, G. Gaslini Hospital, Genoa, Italy
2 Sapre, Early Abilitation Service, Mangiagalli e Regina Elena Hospital, Milan, Italy


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Obiettivo. Scopo di questo studio era di identificare il ruolo dei genitori dopo l’estubazione dei loro bambini affetti da atrofia muscolare spinale tipo 1 (SMA1) all’interno della terapia intensiva pediatrica. Attualmente i bambini affetti da SMA1 vengono spesso trattati con ventilazione meccanica non invasiva e supporto meccanico della tosse. Nei primi due o tre anni di vita possono però presentare episodi di insufficienza respiratoria severa che richiedono l’intubazione. L’estubazione può comportare un elevato rischio di fallimento.
Metodi. I genitori dei bambini affetti da SMA1 sono stati addestrati, dopo la diagnosi, sugli aspetti più critici della malattia e sulla ventilazione non invasiva. Durante gli episodi critici è stato, inoltre, chiesto e permesso di stare il più possibile con i loro bambini dopo l’estubazione. Il tipo e il numero degli interventi da loro eseguiti è stato annotato.
Risultati. Tutti i genitori hanno collaborato al successo del programma di estubazione, hanno fornito una cura continuativa e tutti i bambini hanno potuto essere estubati.
Conclusioni. La presenza dei genitori all’estubazione dei bambini affetti da SMA1 è determinante per il successo della procedura; in alternativa è necessaria la presenza di un infermiere esperto con rapporto 1:1.

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