Ricerca avanzata

Home > Riviste > Minerva Pediatrica > Fascicoli precedenti > Minerva Pediatrica 2009 Agosto;61(4) > Minerva Pediatrica 2009 Agosto;61(4):361-70

FASCICOLI E ARTICOLI   I PIÙ LETTI   eTOC

ULTIMO FASCICOLOMINERVA PEDIATRICA

Rivista di Pediatria, Neonatologia, Medicina dell’Adolescenza
e Neuropsichiatria Infantile

Indexed/Abstracted in: CAB, EMBASE, PubMed/MEDLINE, Science Citation Index Expanded (SciSearch), Scopus
Impact Factor 0,532

Periodicità: Bimestrale

ISSN 0026-4946

Online ISSN 1827-1715

 

Minerva Pediatrica 2009 Agosto;61(4):361-70

 ARTICOLI ORIGINALI

La qualità della vita nei bambini con disturbo generalizzato dello sviluppo

Montalbano R., Roccella M.

Infant Neuropsychiatry, Department of Psychology, University of Palermo, Palermo, Italy

Obiettivo. La qualità della vita (QdV) è oggetto di crescente attenzione da parte del mondo sanitario, psicologico e sociale. Il quadro clinico dei disturbi generalizzati dello sviluppo (DGS) si caratterizza per la presenza di disturbi dell’interazione sociale, compromissione della comunicazione verbale e non verbale, presenza di attività bizzarre, limitate e stereotipate. Tali disturbi colpiscono numerose aree dello sviluppo e si manifestano in un periodo molto precoce causando una disfunzione permanente. Molti sono gli studi che cercano di individuare le cause e gli interventi da attuare sui soggetti con DGS, trascurando spesso la valutazione dell’effetto di questi disturbi sullo stile di vita delle persone affette e delle loro famiglie. Tali quadri clinici sono a tal punto pervasivi che portano a disfunzioni, al venir meno di equilibri in tutti i contesti di vita del bambino. Scopo del nostro studio è quello di valutare l’effetto dei DGS sulla QdV dei soggetti che ne sono affetti. In particolar modo, si vuole sottolineare l’impatto che un bambino con una simile diagnosi ha su se stesso e su tutta la famiglia.
Metodi. Alla ricerca sulla QdV hanno preso parte entrambi i genitori di 54 soggetti con DGS la cui età è compresa tra i 4 e i 28 anni (46 di sesso maschile e 8 di sesso femminile), (43 soggetti con disturbo autistico, 2 con disturbo disintegrativo della fanciullezza, 3 con sindrome di Asperger, 6 con disturbo generalizzato dello sviluppo di tipo NAS) reclutati presso l’Associazione Genitori Soggetti Autistici Siciliani (AGSAS) e Istituto di Medicina Comportamentale (IsMeC). Per la diagnosi sono stati utilizzati i parametri nosografici del Diagnostic and Statical Manual of Mental Disorders. La valutazione della QdV è stata effettuata utilizzando la versione, adattata al contesto italiano, della Scala di Impatto delle Malattie dell’Infanzia di Hoare e Russell (1995). La scala è composta da 30 item per la valutazione dell’effetto che la malattia ha sul bambino, sui genitori e sulla famiglia; per ogni domanda vengono considerate la frequenza del problema e il grado di preoccupazione che determina. In allegato, è stata somministrata una scheda per raccogliere i dati anamnestici, diagnostici e terapeutici dei soggetti con DGS.
Risultati. Dall’analisi delle frequenze e delle percentuali delle risposte fornite al questionario, in base alle risposte secondo il parametro della Frequenza e dell’Importanza, emerge che i problemi più ricorrenti legati alla malattia, per entrambi i genitori, risultano quelli relativi alla capacità di cura di sé da parte del bambino, alla difficoltà che si incontra nello spiegare la malattia del figlio agli altri, alla situazione per cui il figlio deve essere tenuto maggiormente sotto controllo rispetto agli altri figli. I problemi maggiormente percepiti riguardo gli altri figli sono la possibilità di dedicare loro le attenzioni necessarie e quelle relative al fatto che la malattia del fratello possa limitare ciò che essi possono fare. La possibilità della presenza di una relazione tra il tipo di diagnosi e le risposte date ai singoli item delle varie sottoscale (r di Pearson) non ha evidenziato risultati significativi.
Conclusioni. Dai dati ottenuti è emerso che i DGS hanno un notevole impatto sia sullo sviluppo del bambino che sull’intera famiglia. Le risposte dei genitori evidenziano che la malattia del figlio incide sull’adattamento del bambino e dell’intera famiglia in molti ambiti. Per questo motivo risulta fondamentale concentrare sia l’interesse sulle conseguenze psicologiche e sociali dei DGS, ma anche sugli atteggiamenti, comportamenti, reazioni ed effetti che un tale disturbo provoca sull’intero nucleo familiare.

lingua: Inglese, Italiano


FULL TEXT  ESTRATTI

inizio pagina