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MINERVA PEDIATRICA

Rivista di Pediatria, Neonatologia, Medicina dell’Adolescenza
e Neuropsichiatria Infantile


Indexed/Abstracted in: CAB, EMBASE, PubMed/MEDLINE, Science Citation Index Expanded (SciSearch), Scopus
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EDITORIALE  


Minerva Pediatrica 2001 June;53(3):161-70

lingua: Italiano

L'ospedale a domicilio e il ruolo dei «caregivers»

Massimo L.


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Nella moderna strategia della terapia globale in pediatria è inclusa anche l'assistenza domiciliare, utile soprattutto nelle situazioni terminali, quando la qualità della vita è l'unico ed il più importante scopo. Motivi economici da anni hanno spinto la realizzazione a rete di questo tipo di assistenza in molte nazioni, in quanto da un lato fonte di notevole risparmio per l'assenza di personale turnante, e dall'altro di soddisfazione per il malato e per la sua famiglia. L'OMS ha definito le cure palliative «integrazione degli aspetti psicologici e spirituali con l'affermazione della vita anche nel processo finale della morte, da non affrettare e da non posporre, offrendo un sistema adeguato di supporto ai pazienti ed ai familiari». La squadra dell'assistenza domiciliare è generalmente composta da un medico coordinatore, da alcuni medici, numerosi infermieri, assistenti sociali, psicologi e dal family-caregiver o home-caregiver. L'Ame-rican College of Physicians ed il Penn State M. S. Hershey Medical Center hanno aperto siti web con aggiornamento continuo e pubblicato le linee-guida per la «home care» e quattro idee chiave, le cui iniziali formano la parola COPE: Creatività, Ottimismo, Pianificazione, informazione e formazione da parte di Esperti. In pediatria l'assistenza domiciliare rispetta più facilmente i bisogni del bambino e gli interessi di tutto il nucleo familiare, anche per l'utile aiuto di parenti ed amici. L'aggiustamento ed i ritmi della vita quotidiana sono meglio rispettati se l'intera famiglia è riunita in casa. I bambini richiedono stabilità, sincerità, informazioni corrette: i genitori debbono imparare a convivere con la nuova situazione e a dialogare con tutti i loro figli con sincerità ed onestà. Il dialogo è facilitato se si svolge tra le mura domestiche più che nell'ambiente ospedaliero. Il dolore è fonte di grande sofferenza per il bambino e per i suoi cari: quando è possibile, il medico deve almeno tentare di attuare in casa il controllo del dolore, il bambino può avere un maggiore conforto se è nel suo ambiente. Quando le cure hanno scopo solo palliativo il paziente, soprattutto se di età scolare o adolescente, può rendersi conto del cambiamento: è tuttavia più facile affrontare questo difficile momento a casa che nell'ambiente ospedaliero sia per i medici che per i familiari. I membri delle Associazioni di Volontariato possono aiutare i familiari ed il bambino più facilmente nell'assistenza domiciliare che in quella ospedaliera. In Italia il processo della sua realizzazione è molto lento ed in particolare si tratta di esperimenti che aggiungono costi invece di abbatterli. Inoltre non esiste la figura né la formazione del caregiver.
Ritengo che oggi sia utile promuovere l'organizzazione a rete dell'assistenza domiciliare in genere e pediatrica in particolare non solo per l'abbattimento dei costi, ma anche perché l'ospedale difficilmente riesce ad essere a misura di bambino: disagi e traumi psicologici possono esserne le conseguenze. Un nuovo compito delle Società Scientifiche Pediatriche in collaborazione con le Associazioni di Volontariato potrebbe essere quello di portare all'attenzione Ministeriale questo problema offrendo la collaborazione di un valido gruppo di studio.

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