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MR GIORNALE ITALIANO DI MEDICINA RIABILITATIVA

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ARTICOLI ORIGINALI  


MR Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2013 Dicembre;27(3):224-35

lingua: Italiano

Gravi cerebrolesioni acquisite e rientro a domicilio: studio multicentrico di valutazione del carico assistenziale, economico ed emozionale delle famiglie

Redolfi A. 1, Gugliotta M. 2, Risetti M. 3, Valiante C. 4, Vaccaro S. 5, Franchini C. 6, D'Amato A. 7, Mazzucchi A. 8

1 Centro di riabilitazione “E. Spalenza”, Fondazione Don Gnocchi Onlus, Rovato, Brescia, Italia;
2 Università degli Studi di Parma, Parma, Italia;
3 Associazione Arco 92, Casa Dago, Roma;
4 Associazione Genesis, San Pellegrino Terme, Bergamo, Italia;
5 Associazione Rinascita e Vita, Genova, Italia;
6 Associazione gli Amici di Luca Onlus, Bologna, Italia;
7 Ospedale S. Bartolomeo, Sarzana, La Spezia, Italia;
8 IRCCS S. Maria Nascente Fondazione Don Gnocchi Onlus, Milano, Italia


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OBIETTIVO: Il presente studio vuole essere un contributo all’analisi delle problematiche psicologiche, socio-assistenziali ed economiche esperite dalle famiglie di pazienti con grave cerebrolesione acquisita (GCA) dopo la dimissione dai reparti di degenza riabilitativa.
METODI: Il campione è costituito da 536 famiglie di pazienti con GCA, reclutati in alcuni Centri di Riabilitazione (N.=10) e in Associazioni di Famigliari impegnate con varie modalità sul territorio nazionale (N.=8). I dati sono stati raccolti tramite la somministrazione di un questionario costituito da 50 domande alcune a risposta multipla, altre a risposta chiusa (sì/no). La scelta delle aree da indagare deriva da un’analisi della letteratura del settore relativa ai bisogni espressi dai famigliari e dall’approfondimento delle criticità emerse nelle Conferenze di Consenso sulla presa in carico del paziente con GCA e sulla famiglia.
RISULTATI: I risultati mostrano come il campione dei pazienti rifletta dati epidemiologici nazionali e internazionali, ma non sia sufficientemente bilanciato tra nord (68%), centro (22%) e sud (10%). Il 93,6% delle famiglie da noi studiate convive a domicilio con il GCA. Le analisi illustrano approfonditamente la situazione delle famiglie in termini di carico assistenziale, economico, emotivo in rapporto a quantità dei servizi riabilitativi attivati, quantità e qualità delle informazioni ricevute, supporti assistenziali (ausili, adattamento abitazione, trasporti), risposta territoriale, costi, qualità e quantità delle relazioni interpersonali, preoccupazioni e disagio avvertito.
CONCLUSIONI: La grave cerebrolesione si conferma una patologia ad alto impatto sociale alla quale sarebbe opportuno ci si orientasse con la creazione di una specifica rete di welfare capace di dare una risposta alle maggiori criticità nel lungo termine.

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